我与SLE抗战的第11年
2011年那个冬天，毕业前夕，确诊为红斑狼疮，症状是血小板少。我记得当时我在耿福兴做兼职，突然有一天早上起床，穿衣服的力气都没有，身上出现紫癜，因为我有过冻疮史，以为是冻疮，也没在意。过几天寒假回家过年，大年初二吃鱼被鱼刺扎破牙龈，然后就一直流血不止，到县城医院，血常规检查，血小板非常低，凝血很差，医生开了涨血小板的药，过几天再去复查，依然没有涨，做任何事都没力气。考虑到要回校写论文，就回到芜湖来，在弋矶山检查。
回校第二天就到了弋矶山，化验单出来后，医生直接喊了救护车，从门诊到急诊，也就三分钟路程，不能走路，怕出血，直接送到了白血病科，立即做了骨髓穿刺，我妈当时看到那么粗的管子插进腰部，当场晕倒。骨髓穿刺报告要等一周，医生和我妈说有可能是白血病，要做好心理准备，我妈一直都没和我说，自己忍受着。我开始了一周的白血病治疗，每天从早到晚，抽血，吊水，左右手一起，每天都是凌晨结束，蛋白700元一瓶，每天除了常规药物，蛋白要吊7瓶，连续一周，我妈眼睛都不眨，到处借钱给我治病。我的大学同学募捐，村里的人也给我募捐，每天都来看我，我当时不明白，为什么第七天大家都来了，原来是那天出病理报告。所幸，不是白血病，经专家会诊，是红斑狼疮，在这之前，从来都不知道还有这个病，当我转到风湿免疫科，我才知道，有这么多人忍受着病痛，症状不一，有肾炎，有红斑，我准，有干燥症等等，年轻人很多
我开始了红斑狼疮的治疗，每天激素等药物不断，满月脸，掉发，一系列我原来不能接受的，要学着去接受，身上稍微碰一下就会青紫，我也要学着接受。
一直到血小板恢复正常，我在出院前一天接到原来面试到位的电话，问能不能去实习，我毫不犹豫的回答可以，出院第二天我来到了我的公司，一直到现在都没有放弃我的、热爱无比的公司，从实习开始，一步步，走到现在，让我无比庆幸的是，我有一群好同事，好领导，好的工作氛围。
在这个平台，我一步步成长，我不想让别人觉得我不是一个正常人，别人能做的，我也能做，我觉得这么多年，我没有拖累任何人，除了我的家人。
在这11年中，我有小复发，也就常规的挂水，加大药剂，但是这次，由于我长期没有复查，不舒服没有来医院，导致血小板掉到了极低值，生理周期血流不止，牙龈口腔也出血，没办法走路。
当天下午立即从血站调血，血小板，同步输入体内，连续好几天，脸色才稍微好看些，每天挂水打针吃药，卧床。
想告诉各位狼友，一旦身体不舒服，不要拖延，立即去医院，不要自己随便在外面买药或者自己改变用量。
真的非常感谢我的主治医生毛桐俊医生和风湿免疫科的护士们，对待病人就像家人一样，没有不耐烦，关心关注。11年来，毛医生对我如朋友和家人，我是一个不听话的病人，但是她经常主动问我今日情况，真的是救死扶伤。感谢我的同事、朋友和家人，感谢为我捐血的弟弟和弟弟的同事们，以及那些无名人。
在这之前，我没有和自己学会和解，不承认自己的短板，要强有何用，是病人又怎样？只要不放弃自己，别人怎么认为又如何？
分享给所有的SLE 们，不要怕，爱自己，爱家人，保持热爱，保持乐观。
这么多年，我没有学会爱自己，没有学会及时行乐，总是如履薄冰，给自己太多的限制，我想，现在还不晚吧，都还来得及，希望各位病友们也要加油！
写的挺感人的 加油。 感人的故事 点赞点赞点赞 点赞点赞 加油哦 祝平安